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“El síndrome de Rett se caracteriza por ser una enfermedad degenerativa progresiva que se caracteriza principalmente  por la pérdida de las habilidades motoras adquiridas tras un periodo de funcionamiento normal después del nacimiento,  haciendo  a las niñas vulnerables y dependientes de los demás;    identificado por el Dr. Andreas Rett, un médico Austriaco quien lo describió por primera vez en 1966.

Sindrome de Rett Guatemala

MISIÓN

 

Mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett y con otras enfermedades neurogenéticas, contribuir al desarrollo integral, promover y  realizar actividades que den respuesta a sus necesidades para orientar y facilitar información para fomentar  el desarrollo y bienestar de las familias, velando por una atención personalizada a la población afectada con estas patologías.

VISIÓN

 

Ser una organización especializada en niñas con síndrome de Rett, ofreciendo capacitaciones e  información a familias, estudiantes y profesionales. El principal reto es ser conocida por su capacidad de colaboración, creatividad e innovación, transparencia en la gestión y compromiso con las personas con discapacidad.

El síndrome de Rett es una enfermedad de base genética que hasta hace poco se creia que solo se  daba en niñas pero ahora sabemos que:
Por cada 12,000 niñas nacidas vivas nace una niña con Rett y
Por un millón de niños nacidos vivos nace un niño con Rett

Bienvenidos padres, madres y cuidadores

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